История сиамских близнецов, переехавших на другой континент, чтобы сохранить жизнь.
Сиамские близнецы. Вряд ли вы встречали их на улице. Каждый год их рождается совсем немного. Большая часть не выживает после родов. Мариэм и Ндейе - исключения. Девочкам по два года и восемь месяцев. Они родились в Сенегале, но сегодня вместе со своим отцом, 50-летним Ибрагимой Ндиайе, живут в столице Уэльса.
Переехав в Британию, семья была вынуждена сменить обеспеченную и сытую жизнь на существование в хостелах и еду из благотворительных фондов. Сейчас девочки в безопасности, но угроза не миновала. У Мариэм слабое сердце. Настолько слабое, что оно может перестать биться. Если это произойдет, то умрет и Ндейе.
В Европе Ибрагима смог окружить своих дочерей заботой - они счастливы и растут в безопасной среде. Но в течение нескольких лет ему придется сделать выбор.
Дать ли врачам разрешение на операцию по разделению близнецов, которая представляет смертельный риск для обеих девочек, но особенно для Мариэм? Или не делать ничего и позволить девочкам рано или поздно умереть вместе?
Рождение
Дакар - столица Сенегала. Оживленный город на западном побережье Африки, давший Ибрагиме Ндиайе работу и достаток.
Ибрагима сделал успешную карьеру в туриндустрии. В роли менеджера проектов он организовывал туры по всему региону, работая с туристами из Франции и Британии. У него было несколько детей от предыдущего брака, а в 2015 году забеременела его вторая жена.
"На УЗИ было видно, что это девочка, - рассказывает Ибрагима. - Только одна девочка".
Жена Ибрагимы легла в роддом на три недели раньше запланированного срока, чтобы сделать кесарево сечение. Врачи рекомендовали его, потому что считали, что плод очень крупный. Родители не подозревали, что что-то может пойти не так.
"Я помню, как махал жене рукой из-за стекла, уверяя ее, что все будет в порядке", - говорит Ибрагима.
"Врачи приняли роды, а потом ребенка куда-то унесли. Мне сказали, что все прошло хорошо".
Было два часа ночи. Ибрагима чувствовал себя разбитым. На нем по-прежнему был рабочий костюм. В этот день он должен был поехать в Бельгию, чтобы получить награду от "Брюссельских авиалиний" за вклад в организацию благотворительного велотура по Сенегалу. Ибрагима вышел на улицу подышать воздухом. Он благодарил бога за то, что роды прошли без осложнений.
В этот момент ему пришло сообщение. Его просили вернуться в клинику, в кабинет гинеколога Ламина Сиссе.
Ибрагима давно знал Сиссе - врач дважды принимал роды у его прошлой жены. Но на этот раз доктор Сиссе выглядел очень озабоченным. "Он сказал мне, чтобы я сел, а потом - что нам нужно "поговорить о близнецах", - рассказывает Ибрагима.
О каких близнецах?
У Ибрагимы закружилась голова. На УЗИ не было никаких близнецов. Может быть, его ребенка подменили? В Сенегале бывает и не такое... Через полчаса, когда Ибрагима только начал смиряться с мыслью о близнецах, доктор рассказал ему вторую новость.
"Так скажите... что не так с близнецами?" - спросил Ибрагима.
"Они не разделились, - сказал доктор Сиссе. - Это сиамские близнецы".
В этот момент, 18 мая 2016 года, жизнь Ибрагимы изменилась навсегда.
"Я не мог это осмыслить, - рассказывает отец. - Я молчал и пытался понять, как это могли пропустить.
Я был очень зол на людей, которые делали УЗИ. Я не мог разговаривать, из глаз текли слезы. Я начал крушить все вокруг и кричать, проклиная бога".
В пять часов утра доктор Сиссе повел Ибрагиму знакомиться с дочерьми. Его жена по-прежнему отдыхала после родов.
"Я надеялся, что случай окажется простым, и что их можно будет легко разделить", - рассказывает Ибрагима.
"Помню, что вошел в комнату с ощущением шока и любопытства.
В этот момент их взвешивали. Девочки лежали на весах, и первое, что я увидел, были их лица. Они смотрели на меня. Потом я увидел сросшиеся руки. Я посмотрел на весы. Мои девочки были совсем маленькими и вместе весили 3,8 килограмма. Я не мог понять, как они устроены. Я думал, у них будет четыре ноги, но увидел две. Девочки смотрели на меня. Я застыл".
В этот момент Доктор Сиссе временно перестал быть гинекологом и превратился в психолога. Увидев отчаяние Ибрагимы, Сиссе напомнил ему о вере. О суфизме. Суфизм - это форма ислама. Ибрагима говорит, что для суфистов важно оставаться хорошим человеком и открыто смотреть на вещи.
Сиссе сказал, что вера должна была подготовить его к этому моменту. Из травматичного опыта нужно извлекать уроки, сказал он. Но Ибрагима не мог перестать плакать.
"Если ты будешь так себя вести, во что превратится жизнь этих девочек? Что случится с ними, если ты будешь слабым?"
Сиссе велел Ибрагиме пойти в уборную, умыться и успокоиться.
"Это теперь задача всей твоей жизни. Ты должен быть готов", - добавил он.
Задача всей жизни
Так началась новая жизнь. Ибрагима уже чувствовал любовь к своим прекрасным дочерям. Он хотел защитить их от всех угроз. Но девочки были больны. Особенно плохо чувствовала себя Мариэм, страдавшая от обезвоживания. Ей было трудно дышать. Нужно было что-то придумать, и срочно. Вероятность смерти девочек была крайне высокой. Врачи и медсестры казались растерянными и не предлагали никаких решений.
Ибрагима побежал домой. Он взял какую-то одежду для дочерей и вернулся в клинику. Он отвез дочерей в детскую больницу, где их подключили к аппарату искусственного дыхания. Но ситуация была опасной не только из-за слабого здоровья девочек. У Ибрагимы была еще одна серьезная проблема.
В сенегальском обществе сильны предрассудки и суеверия. Слухи о необычных детях уже просочились за пределы больницы.
"Девочек оставили в коридоре, на виду у всех", - рассказывает отец.
"Я случайно услышал, как кто-то в телефонном разговоре сказал, что у него есть фото близнецов".
Ибрагима разозлился. Он попросил взглянуть на фотографию, а потом выхватил телефон и пошел в администрацию больницы.
"Это было как удар по голове, - говорит он. - Я наконец начинал понимать, насколько сильно они будут нуждаться в моей защите.
Я не мог успокоиться. Я сломал телефон. Этого делать не стоило, но я был в ярости". Ибрагима беспокоился не напрасно.
История Сенегала после обретения независимости от Франции в 1960-м году - это история успеха. В этой африканской стране есть устойчивая традиция демократии с высокой долей женщин в парламенте. В Сенегале любят спорт, особенно баскетбол и вольную борьбу. Люди известны своим гостеприимством. Но некоторые сообщества в стране с подозрением относятся к людям с инвалидностью.
"Это невежество, - говорит Ибрагима. - Люди могут расценить рождение такого ребенка как божью кару или происки ведьмы.
Это широко распространенные взгляды, но говорить о них - табу. Существует опасная практика жертвоприношений, и дети с особенностями могут стать ее жертвами. Люди считали бы Мариэм и Ндейе не близнецами, а двухголовым ребенком. Их жизнь была бы в опасности", - объясняет отец девочек.
В поиске решений
Так началась борьба Ибрагимы за жизнь и безопасность его дочерей. После его жалобы в администрацию больницы близняшек перевели в закрытую палату подальше от любопытных взглядов. Девочки росли. Врачи изучали строение их тел.
Мозг каждой из девочек здоров. У каждой - свое сердце и свои легкие. Печень, мочевой пузырь и пищеварительная система -общие.
У каждой из девочек свой желудок, но эти органы разделились не до конца. Также у близняшек три почки. И Мариэм и Ндейе могут пользоваться общей рукой, но Ндейе, более сильный близнец, управляет ей чаще.
Когда Ибрагима начал больше понимать о состоянии своих дочерей, ему стало ясно, что врачи не знают, что делать дальше.
"Никто не связался с экспертами, - говорит он. - Никто не помогал им. Никто их не поддерживал.
Они просто ждали, пока девочки умрут".
Ибрагима решил действовать самостоятельно. Когда девочкам исполнилось три недели, их выписали из больницы. Близнецы вернулись домой к матери, которая по-прежнему восстанавливалась после кесарева сечения. Родители никому не могли сказать правду. Они лгали друзьям, говоря, что их ребенок по-прежнему в роддоме. Но как только Ибрагима возвращался с работы, он сразу же бросался к компьютеру.
"Каждую свободную минуту я посвящал изучению соединенных близнецов", - говорит он.
"У меня была задача - из уважения к девочкам я не хочу называть это "проблемой". Мне была необходима помощь".
Ибрагима был упрямым человеком и знал иностранные языки. Он начал писать в зарубежные больницы, перебирая их одну за другой, с вопросом, возможна ли операция по разделению его дочерей. Ибрагима по работе сотрудничал с бельгийцами, поэтому сначала он попробовал связаться с бельгийскими властями. Ему ответили, что в стране нет больниц, которые могли бы взяться за операцию. Следующей была Германия, где жили сестры Ибрагимы. Но и там не оказалось врачей с достаточным опытом разделения сиамских близнецов. Ибрагима писал в Зимбабве, Норвегию, Швецию и в американские клиники Сиэтла, Вашингтона, Джэксонвилла и Балтимора. В одной из больниц в США ему сказали, что для того, чтобы врач осмотрел его дочерей, он должен заплатить миллион долларов.
Франция была последним вариантом. Ибрагима надеялся, что благодаря традиционно сильным связям между Сенегалом и Францией, ему будут готовы помочь.
Он отправил французским врачам рентгеновские снимки дочерей и копии медицинских документов. Ответ его шокировал.
Ибрагиме объясняли, что искать помощи не стоит. Медицинского решения его проблемы нет, и девочки все равно умрут.
"Не могу передать, насколько больно мне было читать это письмо.
Ответ был высокомерным. К девочкам отнеслись с полным презрением. У этих врачей не было профессионального интереса, потому что мой случай был слишком сложным. Вы даже не представляете, как плохо мне стало от этого письма. Они лишили меня всякой надежды.
Но в проблемах - красота жизни. Решая их, мы учимся и растем".
Мариэм и Ндейе росли вопреки прогнозам врачей. Каждый день они становились сильнее. Они учились улыбаться, их взгляд фокусировался на предметах, начал проявляться хватательный рефлекс. Ибрагима продолжил поиски. Как-то раз, когда девочкам было уже несколько месяцев, он нашел в сети видео, снятое сиамскими близнецами Эбби и Бетани Хенсел из Миннесоты.
Эбби и Бетани присоединены друг к другу почти так же, как дочери Ибрагимы. Сейчас американкам по 20 лет. Они водят машину, занимаются спортом и работают учителями в школе.
Видео потрясло Ибрагиму. Оказалось, что соединенные близнецы могут не только выживать, но и жить полноценной жизнью. Сидя в своем офисе в Дакаре, он пересматривал видео раз за разом, пытаясь представить, что оно значит для его дочерей.
"Если меня что-то и вдохновляло, то это был тот документальный фильм", - говорит он.
"Я увидел решительность их семьи, как они защищают своих детей, как борются за них.
И я сказал себе - я сделаю то же самое для своих дочерей. Я снова был полон решимости".
Лондон
Ибрагима продолжил поиски, которые привели его в лондонскую больницу Грейт-Ормонд-Стрит, где работает несколько экспертов по сиамским близнецам.
"Я никогда не слышал об этой клинике, но связался с консультантом Паоло де Коппи и послал ему информацию о девочках.
Он все прочитал и ответил очень просто. Он сказал: "приезжайте".
Ибрагима почувствовал облегчение: кто-то наконец согласился ему помочь. Но теперь ему с девочками предстояла нелегкая поездка в Лондон.
"Я уже потратил все деньги на лекарства, попытки лечения и оплату консультаций для девочек", - рассказывает он.
"У меня была медстраховка на работе, но на такие случаи она не распространялась".
Но Ибрагиме опять помогли.
О рождении девочек знала первая леди Сенегала Мариэм Файе Салл, возглавляющая благотворительный фонд Servir Le Sénégal.
"Она связалась со мной почти сразу после родов и предложила любую помощь, которая мне может понадобиться", - рассказывает Ибрагима.
"Я был очень благодарен. Когда через несколько недель пришла пора дать девочкам имена, я назвал Мариэм в ее честь".
Семья Ндиайе прилетела в Лондон в январе 2017 года. Они встретились с доктором Де Коппи, консультантом в области педиатрической хирургии.
"Вы не можете представить, какое облегчение я испытал, какую надежду получил, когда он впервые осмотрел моих дочерей.
В Сенегале, если вы уважаете человека, то не будете смотреть ему в глаза - вы отведете или опустите взгляд. Так я делаю, когда общаюсь с этим врачом, потому что вижу, что он любит свое дело. Он дал мне ощущение силы. Он сказал, что попытается помочь, что посмотрит на девочек. Это было все, чего я хотел".
Так начались медицинские процедуры - девочек сканировали в трехмерном сканере и с помощью ультразвука, чтобы понять, возможно ли разделение. Но в этот момент жизнь Ибрагимы начала медленно распадаться.
Деньги, которые первая леди Сенегала дала семье на перелет и жилье, закончились. Семья осталась без крыши над головой. Чтобы поехать, Ибрагима был вынужден уволиться с работы. Других источников дохода у него не было. Безопасность и здоровье девочек были для него важнее всего. Ибрагима решил просить убежища в Британии. Он знал, что в Сенегале нет врачей, которые могут им помочь, и что любой выход на улицу будет связан с риском. Принять решение остаться в Британии было нелегко. Ибрагима поддерживал своих детей от первого брака, оставшихся в Сенегале. Теперь он больше не мог отправлять им деньги, и подросткам грозило выселение из дома.
Вторая жена Ибрагимы, мать близняшек, решила вернуться в Сенегал, чтобы заботиться о своем старшем ребенке. Ибрагима стал отцом-одиночкой. Семья из трех человек нашла жилье в хостеле министерства внутренних дел в Кройдоне, на юге Лондона, где размещают подавших заявку на убежище.
"У меня не было работы и не было ни пенса в кармане. Я, девочки и мои старшие дети в Сенегале остались без крыши над головой.
Переехав в Британию, я потерял дом, работу, знакомых... Все, что у меня было.
Но я сделал это по своей воле, чтобы они выжили".
Проблема с детьми в Сенегале со временем решилась, но в Британии ситуация оставалась тяжелой.
"Я был очень благодарен за то, что нас разместили в хостеле, - объясняет Ибрагима. - Но это жилье не подходило для маленьких детей".
Кончилась и еда. Ибрагима получил несколько ваучеров пищевого банка благотворительной организации.
"Сначала подумал, что это были купоны из супермаркета", - говорит он.
"В тот день я постился, чтобы почувствовать себя ближе к вере, но я отправился по адресу и через сорок минут подошел к церкви на западе Лондона.
Там по большей части были бездомные, и я понял, куда пришел. Я помню чувство унижения - как моя жизнь стала такой? Я начал плакать при всех. Меня увидела монашка и отвела в соседнюю комнату. Я объяснил ей про девочек и про то, как оказался в их церкви. Она знала, что я мусульманин, но попросила разрешения помолиться за нас. Мы сели и около 15 минут молились вместе. Потом она упаковала две сумки продуктов - столько, сколько я мог унести - и сказала, чтобы я приходил к ним, когда захочу". Весной 2017 года пришли плохие новости от врачей.
Сердце Мариэм было слишком слабым. Девочка, вероятнее всего, не перенесла бы попытку отделить ее от сестры.
"Как только я узнал об этом, у меня пропало желание делать что-то дальше. Как я мог сделать этот выбор?" - говорит Ибрагима.
"Я помню, что мне было очень жалко девочек. Не себя. Я не жалел себя. Я переживал за их будущее. Консультант сказал, что поможет мне заботиться о девочках, это было все, чего я хотел".
Будущее
Около года спустя, в марте 2018 года, Ибрагиму и близняшек переселили в отдельную квартиру в Кардиффе, неподалеку от центра города. Им разрешили остаться в Британии.
Они передвигаются по городу на автобусах, пытаясь не привлекать к себе внимания. Рост Ибрагимы - два метра и три сантиметра, поэтому остаться незамеченными получается не всегда.
Когда люди на улице замечают девочек, некоторые начинают идти за ними. Иногда люди начинают молиться. Ибрагима надеется, что когда-нибудь это прекратится. В каком-то смысле семья живет простой и счастливой жизнью, хотя и в изоляции. Девочки учатся разговаривать и ходят в детский хоспис Ty Hafan играть и общаться с другими детьми. Они пока не могут ходить, но есть вероятность, что они научатся. Сестры много смеются, любят петь и смотреть детские программы по телевизору. Но каждый месяц сердце Мариэм слабеет, и врачи знают об этом. Сейчас Мариэм выживает в основном благодаря Ндейе. Она получает кислород от сильного сердца Ндейе, а пищу - из их связанных с сестрой желудков. Из-за этого на сердце и другие органы Ндейе приходится дополнительная нагрузка. В конце прошлого года врачи сказали Ибрагиме, что если Мариэм внезапно умрет, то Ндейе будет уже не спасти.
Ситуация изменилась. Теперь главный вопрос, который стоит перед Ибрагимой, - пытаться ли разделить девочек, чтобы спасти жизнь Ндейе? Ибрагима не может думать об этом решении.
Он называет эту ситуацию "черной дырой": какой бы выбор он ни сделал, жизнь девочек будет в опасности. Он успокаивает себя рутиной: готовит традиционные блюда, поет в сенегальской группе и заботится о девочках.
"Если честно, моя жизнь здесь кажется мне унизительной - у меня нет ни работы, ни зарплаты. Это учит смирению. Я стараюсь запомнить это трудное время, чтобы стать лучше. Я должен пройти через это с достоинством".
"Самое важное для меня - быть уверенным, что я сделал для них все, что мог. Что я обеспечил им безопасность и медицинский уход. Когда я смотрю в зеркало, я хочу оставаться в мире с собой. Больше я ни на что не могу повлиять. Будущее неясно. Но мои девочки каждый день борются за жизнь, и я считаю, что мне очень повезло. Благодаря им я понял, что такое жизнь. Мои девочки - бойцы. Весь мир должен об этом знать".